ACOLHIMENTO

A síndrome de Down pode ser identificada durante a gestação, através de exames na triagem neonatal como a translucência nucal e a ultrassonografia morfológica fetal; e pode ser confirmada a partir de exames que realizam um estudo citogenético, de análise dos cromossomos, como a amniocentese; a biópsia do vilo corial; e, atualmente com um exame intitulado NIPT (Teste Pré-Natal Não invasivo), realizado a partir da análise do DNA fetal no sangue materno.

No entanto, a maioria das famílias só fica sabendo do diagnóstico após o nascimento, pois algumas vezes os exames não apresentam alteração ou não são adequadamente solicitados pela equipe médica no pré-natal. O exame que comprova a síndrome de Down chama-se cariótipo, mas a partir de uma avaliação clínica, em que se examina algumas características fisiológicas e fenotípicas do bebê, já é possível identificar a síndrome de Down. Leia mais na sessão sobre a Síndrome de Down.

Ao pensar no acolhimento e na recepção das famílias que recebem a notícia da síndrome de Down, é importante compreendermos que ao planejar a gravidez e gestar um bebê, geralmente, as famílias já têm sonhos e traçam planos para seus filhos. Com isso vão imaginando e criando uma série de expectativas e projeções, podemos dizer que um ideal de bebê vai sendo construído e planejado. Logo, é possível prever que ao nascer um bebê com características que não haviam sido imaginadas, isso pode gerar alguns sentimentos e pensamentos que anteriormente não eram considerados. Inicia-se então um novo momento para as famílias, que é conhecer o bebê que chegou, do jeitinho que ele é, diferente daquele outrora idealizado.

Desse modo, quando a família toma conhecimento do diagnóstico da síndrome de Down, é comum surgirem dúvidas, incertezas ou inseguranças no que se refere à saúde e ao desenvolvimento da criança, principalmente sobre seu futuro e relacionamento em sociedade. Estes sentimentos se potencializam quando as famílias não sabem a quem recorrer, se recebem julgamentos ou se lhes são transmitidas informações desmotivadoras ou desatualizadas sobre a síndrome de Down.

Neste sentido, a descoberta será vivenciada de diversas formas pelas famílias, pois dependerá das experiências e valores individuais de cada membro da mesma, a forma como a notícia é transmitida e as informações que receberem. O que podemos afirmar é que quanto melhor for seu acolhimento e mais clareza e adequação de informações sobre a síndrome de Down as famílias tiverem, melhor será sua vinculação e atenção oferecida à criança.

O Ministério da Saúde reforça que “o apoio de profissionais capacitados neste caso é fundamental para o ajuste familiar à nova situação, favorecendo as possibilidades de tratamento com vistas à saúde física, mental e afetiva da criança. Neste sentido, o momento da notícia do nascimento de uma criança com SD, tem impacto na aceitação da família e na sua disposição e adesão ao tratamento” (BRASIL, 2012, p. 23).

Diante da delicadeza deste momento, a Amor pra Down em parceria com algumas das maternidades da região, disponibiliza acolhimento e orientações aos pais e familiares que recentemente ganharam seu bebê. A visita acontece em local reservado e não tem duração estipulada, pois dependerá da necessidade e receptividade de cada família.

Na visita, parabenizamos a chegada do novo bebê e dos novos papais, esclarecemos dúvidas e apresentamos o serviço da instituição. Como o foco é o acolhimento e a escuta qualificada das demandas da família, as informações serão apenas as essenciais para que os pais criem vínculo com seu bebê e compreendam a necessidade de exames que podem ser solicitados pela equipe médica, como os exames de coração, por exemplo.

De maneira acolhedora, a família também é informada sobre os principais cuidados com um recém-nascido, a importância do vínculo, do afeto e do aleitamento materno para um bom desenvolvimento, as flutuações emocionais naturais que acontecem no puerpério e também sobre os atendimentos de estimulação essencial que serão necessários após o resguardo e avaliação clínica. Ao final, trocamos contatos e propomos uma aproximação respeitando o período de resguardo (cerca de 3 meses) e o tempo de cada família.

O encaminhamento para os profissionais que darão continuidade ao acompanhamento do bebê e informações complementares sobre atendimentos clínicos ou avaliações médicas, serão fornecidos em visita domiciliar ou na própria instituição.

Sabe-se que tão importante quanto o suporte profissional neste momento, é o acolhimento e vínculo com outros pais que já passaram por esta situação, e o fortalecimento de uma rede de apoio para família. Os novos pais sentem-se compreendidos e se identificam com as histórias de outros pais que já ocuparam este lugar de vivenciar sentimentos e pensamentos após a notícia. Por isso a importância da vinculação da família com a Associação Amor pra Down.

A partir da parceria que temos com as maternidades da região, também orientamos a equipe hospitalar sobre formas humanizadas de informar o diagnóstico, como conduzir o momento da notícia, bem como fornecemos atualizações sobre a síndrome de Down.

 

Grupo de bebês: sejam bem vindos!

A partir da escuta qualificada, a finalidade é oportunizar um espaço de acolhimento e troca das emoções e sentimentos oriundos da chegada de um bebê, fortalecer o vínculo afetivo entre os pais e seus filhos, transmitir orientações iniciais sobre a síndrome de Down e favorecer o relacionamento com outros pais da instituição.

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